Témoignage de Melissa Albert, maman de Marius et Maxim

 

Les débuts… difficiles

Je suis tombée enceinte très rapidement. Lors de l’échographie de datation, à 10 jours de grossesse, nous avons appris que nous attendions des jumeaux et n’y étions absolument pas préparés. Le futur papa est très content car il a lui-même un frère et une sœur jumeaux.

L’échographiste nous annonce en même temps qu’il s’agit d’une grossesse mono-choriale/mono-amniotique ce qui m’inquiète immédiatement.

 

Comme nous vivons dans 40 m² à Paris, nous décidons très vite de retourner dans le sud, nous installer près de nos familles.

Lors de l’échographie du 1er trimestre, à 10 SA, on nous annonce finalement que la grossesse est mono-choriale / bi amniotique. C’est une bonne nouvelle. Malheureusement, la clarté nucale du deuxième bébé est épaisse. Il faudra donc faire un contrôle à 12 SA qui révèlera toujours une clarté nucale épaisse. Etrangement, le 1er bébé n’a rien alors qu’il s’agit de jumeaux monozygotes.

Nous nous posons de nombreuses questions et je commence à chercher des réponses sur internet. Je trouve les coordonnées du professeur VILLE[1], spécialiste STT à l’hôpital Necker à Paris, sur le site de la Fédération Jumeaux et Plus et lui envoie un email un vendredi soir à 23h…

Le professeur VILLE m’a répondu dans l’heure pour fixer un rendez-vous dès le lundi matin suivant. Ce n’est pas lui qui m’a reçue mais l’un de ses proches collaborateurs qui a effectué une échographie à l’hôpital Necker. L’épaisseur de la clarté nucale était moins inquiétante mais il y avait bien une anomalie. Deux causes possibles : soit il y a bien un problème chromosomique soit il y a un risque de syndrome transfuseur-transfusé[2].

Il est impossible alors de réaliser une amniocentèse et ainsi d’être fixés sur le sort des bébés. On me prescrit un suivi minimal tous les 15 jours ainsi qu’une échographie cardiaque.

Comme le STT ne s’est pas déclaré, l’amniocentèse est enfin réalisée pour éliminer, nous l’espérons, l’hypothèse d’une anomalie chromosomique.

Tout va bien ! C’est un immense soulagement et j’ai enfin l’espoir de vivre une suite de grossesse sereine.

Nous déménageons  et le suivi de grossesse se poursuivra dès lors à l’Hôpital Nord de Marseille.

 

5 mois et demi… Menace d’Accouchement Prématuré (MAP)… il faut tenir !

A 25 SA et 3 jours, la poche des eaux du deuxième bébé rompt. Un seul objectif : atteindre 26 SA ! J’ai tellement bien rempli l’objectif, qu’un mois plus tard, les bébés sont toujours bien au chaud. Mais évidemment, je dois rester alitée à l’hôpital, étage des grossesses à risque.

Comme à 30 SA tout semble bien aller, j’ai enfin le droit de rentrer chez moi… et j’accouche 3 jours plus tard ! Les conditions de l’accouchement et l’inquiétude pour le deuxième bébé sont telles qu’on préfère la césarienne. En urgence !

Nous sommes le 31 aout 2013. Maxim pèse alors 1 kg 170 et mesure 37 cm. J’ai pu le voir 3 secondes et fut rassurée par ses cris. C’est lui qui avait causé tant d’inquiétude pendant la grossesse. Marius père 1 kg 440 et mesure également 37 cm. Il n’a pas crié et a immédiatement été emporté en réanimation pour y être intubé.

 

Premiers jours…

Je les ai trouvés beaux tout de suite. Et je suis contente mais j’ai du mal à me dire que ce sont mes enfants. Peut-être parce que je n’ai pas pu les porter pendant les 3 premiers jours. Quand j’ai enfin pu, juste, les soulever dans leur couveuse, participer aux soins, à 3 jours, je me suis enfin sentie maman, être leur maman.

Les conditions n’étaient pas réunies pour allaiter et, à l’origine, je ne le souhaitais pas. Mais il est essentiel pour des grands prématurés d’avoir du lait maternel et mieux valait le mien que celui d’une autre mère. J’ai donc tiré mon lait… pendant deux mois et demi !

Maxim est sorti de réanimation au bout 12 jours. Marius au bout de 3 semaines. Ils ont enfin pu être réunis dans un même box du service de néonatologie. Ils ont eu une jaunisse et on fait de la photothérapie (très courant chez les prématurés).

Marius a eu beaucoup plus de mal à respirer seul. Pas Maxim, mais ce dernier avait de réelles difficultés pour s’alimenter.

On leur diagnostiqué un RGO[3] dès la naissance.

Les ennuis n’étaient pas terminés. Marius a fait une hémorragie cérébrale de stade 1 (heureusement !). Mais l’interne l’a annoncé si mal et si brusquement que nous avons eu terriblement peur et craignions les séquelles éventuelles. Il n’y en aura pas.

Maxim nous a fait aussi une grosse frayeur, à 10 jours de vie lorsqu’une infection l’empêchant de respirer correctement a nécessité une intubation (lui qui n’avait pas été intubé à la naissance) mais en 48 heures son état s’est amélioré et il a pu se passer d’aide respiratoire.

Au bout d’un mois en Néonatologie à l’hôpital Nord, nous sommes transférés dans celui de l’hôpital d’Aix-en-Provence. L’ambiance y est beaucoup plus chaleureuse et familiale. Marius arrive enfin à se passer d’aide respiratoire, mais nous attendons désormais que Maxim parvienne à s’alimenter correctement pour sortir. Avant de rentrer, le 26 octobre, mon mari passe une nuit avec nous, sans les moniteurs de surveillance des bébés. Pour nous montrer que tout se passera bien une fois chez nous.

Je suis de toute façon une des mamans les plus préparées à l’arrivée des bébés à la maison grâce à leur prématurité. J’ai eu tout le temps d’observer les infirmières et d’apprendre à m’occuper d’eux.

Pendant toute l’hospitalisation, nous vivons dans un monde à part, nous sommes dépendant des machines qui nous indiquent si nos bébés respirent bien ; nous nous précipitons tous les jours sur la feuille de soin pour savoir s’ils ont pris quelques grammes : +10g et c’est la fête, -10g et nous sommes affolés… Mais l’hospitalisation est aussi rythmée par des moments de joie avec des premières fois que d’autres mamans ne connaissent pas ou pas de la même façon : 1er bain, 1er body (quand ils sortent de couveuse), 1er millilitre pris au biberon et pas par la sonde, 1er peau à peau, avec un bébé puis les deux en même temps, 1er biberon terminé… et les progrès de nos bébés en terme de respiration et d’alimentation, qui font peu à peu disparaître les masques, fils et autres tubes qui nous empêchent de les voir correctement, et faire place à des appareils plus discrets, puis plus rien. Voir son bébé sans branchement pour la 1ère fois, c’est quelque chose !

 

Le retour… deux mois déjà !

Mes bébés sont très sages et gentils mais les repas restent très difficiles. Il faut compter une heure par repas et par bébé, marcher sans cesse pendant cette heure. Les occuper. Ils ont des douleurs en mangeant. Il faut donc les distraire. Quand on pense qu’il y a 7 repas par jour pour chacun !

Et malgré tous nos efforts, les quantités ingérées sont bien faibles.

Au début, la sage-femme de la PMI venait chaque semaine pour les peser. Maxim a eu beaucoup de mal à grossir : il a beaucoup régurgité quand il n’y a plus eu de lait maternel. Heureusement, j’avais pu congeler pour 3 mois de lait maternel. Mais après…

Il a également eu tous les traitements possibles : Mopral®, Inexium®, Gavscon®… puis du lait sans protéine de lait de vache car aucun traitement ne fonctionnait. Il fallait lui déboucher le nez avant chaque repas car il était très pris à cause de son RGO.

Heureusement, le lait sans PLV a semblé arranger les choses.

J’ai tout noté pendant un an : les quantités mangées aux repas, les poids des bébés et jusqu’au poids du vomi de Maxim pour savoir qu’il avait réellement digéré.

 

Aujourd’hui…

Maxim mange toujours peu. Il faut continuellement le distraire pendant ses repas pour qu’il n’ait pas conscience de manger. Tout y passe : télévision, marionnettes, jeux…

Il pèse 6 kg 630 pour 68,5cm et Marius 7 kg 880 pour 70,5cm à 14 mois et demi (soit 12 mois d’âge corrigé). Cependant, leur croissance est très régulière et en-cela rassurante.

Maxim étant très difficile à alimenter et régurgitant toujours beaucoup, il subit aujourd’hui des massages buccaux par une orthophoniste, massages que j’ai également appris à lui administrer. Il faut qu’il apprenne à contrôler sons écœurement lorsqu’il mange et ainsi à ne pas vomir.

Les garçons sont dans le réseau Naître et Devenir. Leur dernière visite date du 13 novembre à un an d’âge corrigé. Il n’y a pas de séquelle pour le moment et la pédiatre est très satisfaite de leur évolution. Marius a enfin atteint la courbe basse de son âge. Maxim n’y est pas, mais cela ne l’empêche pas de se développer correctement.

Marius a marché à 14 mois (soit 11 mois et demi d’âge corrigé) et Maxim à 14 mois et demi (12 mois d’âge corrigé).

Ils ne sont jamais malades et sont très sociables et souriants.

Maxim est le plus nerveux, Marius le plus cool.

J’ai pris beaucoup sur moi pour cesser de tout calculer, de savoir au gramme près ce que mes enfants mangent. J’essaye d’être plus sereine afin que Maxim, notamment, le soit également.

Je ne peux néanmoins pas m’empêcher de les comparer. Car même s’ils sont monozygotes, ils n’évoluent pas de la même façon.

Certes, leur arrivée et les premiers temps n’ont pas été faciles, mais cela fait partie de leur histoire, et je suis en admiration devant la force, le courage et l’envie de vivre de mes garçons.

Ils sont plein de joie de vivre, et quand je les vois gambader, danser dès qu’une musique retentie, frapper des mains, dire maman et papa… je ne peux m’empêcher de me dire que j’ai énormément de chance de les avoir et que je suis incroyablement fière d’eux !

Je souhaite remercier l’incroyable travail du personnel médical de la réa et néonatologie de l’hôpital nord, la néonatologie de l’hôpital d’Aix et l’association SOS Préma qui soutient les parents pendant ces périodes difficiles.

 

Propos recueillis par Marie Laure Rochard

 

[1] ndlr : il est également membre du comité scientifique de la Fédération Jumeaux et Plus

[2] Nous vous conseillons notamment la lecture de la gazette du 1er trimestre 2014 pour en savoir plus

[3] RGO : reflux gastro-oesophagien